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2017/07/0618W2D

孕期進入18週,終於有點放心,也開始跟朋友講了,只差沒在FB公告。

每天很喜歡打開280Days這個app,期待看到雙寶們的新動作。

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越來越喜歡產檢,幾個禮拜前就搶到了今天林佳慧醫師的1號。

不過1號並不是我們的幸運號碼,就在產檢要結束時,醫生突然說蘇囍的心臟有問題。

看起來很像單心房心室,建議兩週後的高層次超音波看到底是哪種問題,再決定下一步。

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醫生提到有些心臟病是可以出生後做手術修復的,但若決定要生最好做個羊水晶片檢查。

也有人會考慮引產,但因為是雙胞胎周數又大了,還是有機會減一個,結果兩個都離開。

一瞬間我們的世界又碎了,回家後呆滯在床上,躺著哭了一整天,

是要如何結束一個跟神明求來的生命?但萬一生出來最後小孩過世會比較好嗎?

我們好像還沒有準備好當父母,也沒有準備要當先天性心臟病病童的家長,

我不知道我要背著哪種傷痕過下去,我們的未來會比較好?

為什麼幸福這麼短暫?我才高興三個月啊!才剛摸到胎動耶!

我不知道現在除了祈禱還能做什麼,我能夠再快樂嗎?

晚上去拜行天宮,拜到一半哭了,想到也許是我的錯,我曾因為蘇囍性別由男生改成女生,

因為這樣就不是龍鳳胎而抱怨了幾句,一定是神明為了要懲罰我這麼貪心吧!

 

2017/07/0818W4D

昨晚一樣失眠,但跟朋友們聊過有好些,也平靜許多。

早就知道雙胞胎比一個小孩不好帶,如果其中一個是心臟病的孩子會更辛苦,

這辛苦到底是多辛苦?我能不能辦到?這反而是我失眠的主因。

朋友廖總跟我說:「當父母這種事永遠不會準備好的,總是在擔心自己能不能勝任、

做的對不對還有懊惱,但光是會擔心這點就表示你會是個好爸爸的!

能當你們的孩子一定很幸福,這也是她們為什麼選擇你們的原因。

忽然想到女兒繪本上的一句話,"勇敢不是不害怕,而是帶著害怕前進"

其實好像面對的也都是一般父母會面對到的問題,只是我們更接近生與死。

有人養小孩從來不生病不住院不看醫生的嗎?只是我們會很頻繁的回診。

這樣想好像又多了點勇敢,當然還是希望他們能夠健康,今天也要去請神明保佑大事化小。

 

2017/07/1018W6D

這幾天一想到心臟的事情就會哭,光晚上就兩次,一次是我扶一位身障朋友下公車時,

突然想到如果我女兒獨自在街頭,因為心臟問題昏倒,會有人跟我一樣救她嗎?

一次是洗碗時突然想到女兒以後能找到幫她洗碗、照顧她的人嗎?我老了以後她會怎麼辦?

 

2017/07/2020W2D

啊~如果是以前的我,此時應該正在拍照蒐集資料,準備寫文章介紹禾馨高層次吧?

技術員拍了170張照片,對著蘇囍和蘇芙的心臟猛拍,

170張中只有這張照片是我想留下的~對,就是這張沒有任何診斷意義的照片。

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跟兩位醫生確認了,可能因為夠嚴重,加上是雙絨毛絨雙羊膜的異卵雙胞胎,

所以任何時候都能進行減胎,肚子撐的住35週再減都可以,這讓我們鬆了一口氣,

至少有時間來好好思考這個問題,可以到處蒐集資料,可以每個禮拜問不同的醫生。

這樣鴕鳥的方式,風險就是撐不到周數,可能兩個都早產(早產還有早產併發症的問題)。

可能這真的很困擾吧,醫生超好的,一直說這不是我們做錯了什麼,將來不論我們怎麼選擇,也都不會是錯的。

今天心情很亂,到後來連加做羊膜穿刺的記憶都有點模糊,

我只記得賴醫師攤了本很厚的書,指著是我覺得預後最差的左心室發育不全開始講解。

不想在醫生面前哭太慘,因為外面等待高層次的家庭都好開心,

不想破壞他們的愉快時刻,他們不應該被我們干擾,只有我們一家痛苦就好了。

結果賴醫師說,我知道你們現在看起來很鎮定,但內心一定很難過,

幹嘛這麼講,講完當然就一秒哭給妳看啊,我本來不打算哭的耶!

其實對賴靜怡醫師很抱歉,當初想說禮拜四上午看診的時間對我們最方便,

並沒有顧慮到產檢和高層次不同醫師會怎樣,結果好像有突然丟給她大問題的感覺。

但很感謝她清楚解釋病情,還教我們怎麼去台大加號,讓我們知道接下來該怎麼做。

 

人真的是很難理解的動物......結果我回家第一件做的事情是改訂飯店。

如果要等羊水報告出爐才看施景中醫師,那麼08/01(二)是個不錯的就診日,

07/30是我的生日和我們登記結婚紀念日,所以一個多月前早就安排好了旅遊,

為了看診將原本旅遊行程由「日一二」改成「六日一」。

退訂旅館再訂旅館,退訂車票再訂車票,一切順利,果然錢能解決的都不是大事。

再來才是查左心發育不全的資料,一路看到國外的paper一回神晚上八點了,兩人都沒吃飯。

網路資料能輕鬆查到手術成功率、一年存活率和五年存活率,

但我想知道的,是離開機器和病房的時間能有多少,我想這應該很難得到解答。

在搜尋網路文章時,我也看到了幾個和我們一樣狀況的夫妻,

這些同樣令人心碎的故事,沒有幫助我下決定,但至少讓我得到很多想法~

如果我要積極,可想成寶寶選我們是因為我們有能力幫她,所以生下來努力救。

如果我們選擇放棄,可以想成讓寶寶無苦痛的回家,拿好裝備再努力把她生回來。

或是想說當初跟註生娘娘求,就不應該貪心,所以還一個給註生娘娘。

縱使這些想法明明就互相牴觸,但心碎人好像就需要一個想法,否則該怎麼辦呢?

 

2017/07/3021W5D

每天在公司忍著不要爆炸,再幾天公司裝潢就可以休息了,

結果我的獎品是一顆穿心颱,吹壞了我們再度修正過的旅遊計畫。

上班時還要抽空去聯絡旅館取消退款的事,好像我這個月的事還不夠多似的!

本來是慶祝的花蓮行,變成是和Hotels.com的客服大戰,好不容易退了第一天的旅館,但退款何時拿到不確定,

因此第二天的理想大地我決定火車有開了我就去,沒想到就這樣順利抵達了。

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晚上慶生的生日願望沒有別的,就是希望大家都能平安健康。

今天也是結婚登記的三週年,從第二年邁入第三年,我們經過了不少關卡,

這年好像常常在哭,有難過的、有失望的、甚至連感動、開心的事也在哭耶😩

感謝老天給我一個哭點如此低的老婆,讓我可以不用顧忌的跟著壓力釋放。

也感謝老婆總是先擦乾眼淚的那位,還會對我說:「其實這樣也還好啦~」。

連蟑螂都要等我下班才敢打的老婆,居然可以吃一堆藥,打一堆針,忍耐不舒服,

只為了完成我的夢想,我常常在想,換成是我,我能不能做到一樣的程度?

也到此刻更加了解,還好是妳在我身邊,不然我怎麼可能走下去?

感謝老婆,讓我們害怕卻勇敢的往前進,結婚三週年快樂!

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2017/08/0122W

昨天收到報告,蘇囍的染色體和羊水晶片都是正常的,正常來講應該要開心,

但其實如果有異常就可以比較容易決定是否減胎,這報告似乎又讓我們回到原點。

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今早很順利的在台大加號,得到施醫師的一聲嘆氣,然後他建議花3500再做一次高層次,

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所以幾句話後就被發配到兒醫大樓,下午再進行第二回合。

等待的時間遇到熟人給我這份左心室發育不全的資料,

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如果只看存活率是蠻樂觀的,五年有75%,但存活率的意思應該是活著都算,

但術後易有血栓問題、40%心律不整、手術中循環停止的時間會影響日後智力的高低.......

看完這些,我還是不知道我們的孩子這次會站在機率的哪一邊。

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施醫師耐心的幫我們照高層次,我本來幻想這位權威能駁斥禾馨的診斷,但卻不是這樣。

醫師先解釋基本概念,正常心臟是左心室負責主動脈、右心室是負責肺動脈,

但左心發育不全的人,主動脈就沒人負責了,

因此出生後要開三次心臟手術,目的就是要讓一些血管合併,讓右心室取代左心室,

但由於兩心室的肌肉結構不同,所以右心室可能無法長期承受主動脈的血壓,

至少有三分之一的機會最終會走向心臟衰竭,到那時候就必需要心臟移植。

醫師還發現了肺靜脈回流異常,這兩個狀況合併會讓出生後血壓容易掉和休克,

他也認為有可能不是發育不全,而是原本就只有單一心房單一心室,這預後會再差一點,

因為算是比較原始的先天性心臟病,常常出生後會在身體其他處找到額外問題。

他擔心肺靜脈如果在這個週數就一直處於高壓流不回去的狀態,會使肺靜脈的內皮壓力高,

時間久了肺靜脈會因此玻璃化,整個血管後來就不會通,即使開刀也不會通,

這樣胎兒能不能撐到30幾週也是未知,雙胞胎若早產的體重能否開刀也是未知......

醫師不只一次提到要減胎就趕快減,不然就就生下來拼拼看,救不回就放手走掉。

結果我一直等奇蹟出現,每次診斷卻一次比一次更糟,是老天要給我一些指示嗎?

 

2017/08/0322W2D

如果蘇囍手術的勝算不大,那麼是不是應該要替蘇芙爭取最大的利益而盡早減胎?

猶豫中進了蘇怡寧醫師的診間,他了解狀況後跟我們說願意幫忙減胎,今天就可以做,

我問他風險呢,他說風險其實你都知道了,當下對他的回答有點錯愕但其實也是事實,

機率是1-10%的流產或另一個寶寶胎死腹中,隨著週數越大,這機率會越高。

我們已經中了15%的不明原因不孕和1/5000的先天性複雜心臟病,

說實在我已經不太相信機率這件事,所以老天這次能不能讓我們是99%的順利平安組?

 

一開始被蘇醫師直接的態度嚇到,後來卻很能理解他,

如果我每天面對這些卻不堅定自己的想法,大概早已崩潰,那誰來解救陷入泥沼的家庭呢?

蘇醫師也有溫柔的一面,他說他可以等我們考慮,甚至等到關診都行,也可以明後天再來,

但不建議我們兩週後才來,因為這樣更危險,不然就是撐到最後生下來治療看看。

他也空出了一個診間,讓我們好好在裡面討論,

在一個掛號數超過100人的晚診,尤其外面又都是開心家庭時,這對我們尤其重要。

我們在這個診間,先是討論要不要今晚做,之後決定了,我們好好相擁告別。

摸著老婆肚子屬於蘇囍的位置,蘇囍,爸爸對妳感到抱歉,

雖然很多醫生安慰我們,說不是我們的錯,可是染色體報告正常,

而心臟間隔的發育是8週附近,就感覺是不是我們當時做了什麼造成的。

是因為我們養貓嗎?但9週時有抽血,弓漿蟲並沒有感染。

是因為吃黃體素嗎?是因為冷凍胚胎和ICSI嗎?可是也許沒有這些我們根本不會懷孕!

 

不管如何,爸爸覺得辜負了妳的信賴,

我本來以為我們可以一起加油,但沒想到每一次的診斷都糟於上一次,

我無法看到妳出生無法手術或手術失敗的樣子,無法看到妳等不到別人心臟的樣子,

無法看到妳不能脫離機器或藥物一輩子,因為這些剝奪了妳生存的機會,真的很抱歉! 

希望蘇醫師的巧手,能讓妳無痛苦的回天堂, 

謝謝妳陪伴我們這100多天,我們也希望妳可以拿齊所有裝備,再回來當我們的女兒!

 

眼淚擦乾後跟醫生報告決定,他們很貼心的關上螢幕,整個過程其實跟羊膜穿刺很類似,

只不過這針要深入寶寶的心臟,將KCL打入,讓她的心跳停止。

我盯著醫師將藥物注射進入,同時握著老婆的手默默安靜的流淚,

不避開的原因是想送妳這最後一段,希望妳離開我們的時候不會孤單。

然後是半小時讓我們獨處休息的時間,

之後再進診間確認蘇囍心跳停止和蘇芙的心跳正常,流淚中謝過了醫師離開。

這個月我見到了好幾位名醫,看了他們的FB這麼久,沒有想過我們的會面是這樣的。

有人說禾馨減胎15000很貴,但我慶幸我選了禾馨,

除了蘇醫師的技術,也因為他給了我們道別的空間和時間。

因為當我覺得情緒已經平復,走出來看到這麼多幸福家庭在產檢,一瞬間真的受不了......

禾馨這方面處理的很不錯,讓我們減胎之後不用叫號排隊等待那些煩人的程序,

除了最後櫃檯腦包的給我一張KCL的藥單要我去領以外。

當下有點生氣,不過馬上就轉念,她又不懂,她只是個櫃檯,

她怎麼知道這是一罐讓我女兒心跳停止的藥呢?怎麼知道我看到時是什麼感受?

送走了蘇囍,夫妻好好的哭一場,難過就到這了,接下來我們要好好的過日子。

為了蘇芙,我們要擦乾眼淚,盡量保持心情平靜愉快,才能給她好的胎教。

 

減胎後我瘋狂的傳訊給朋友,想要告訴他們這件事情,

因為我突然很擔心,我會不會在沒有防備的狀況下,被問到為什麼只剩一個的問題?

當然我永遠不可能預防成功的,只能替他們想,因為他們不知道,不是故意要問的。

 

(以下是我現在整理時的心情)

如果我是一位旁觀者,我大概也會說些「你們做的是正確決定」之類的評語。

在結婚前跟老婆也討論過,如果我們的孩子是唐氏症就一定拿掉,

因為老婆的弟弟是唐氏症,她看太多,體會太多,覺得這一切太辛苦。

如果是以前的我,一定覺得結局是這樣還不如18周減胎,

但我們是求子兩年,經過多次失敗,最後經過試管才得到這兩個孩子,

也曾想說是不是老天的旨意,會不會是小朋友需要我們才來選擇我們,不該輕易放棄?

我要怎麼來評斷一段人生是否值得這樣辛苦的走一遭?

我本以為是法洛四重症這種能修復的心臟疾病,也準備好要暫停工作來拼拼看照顧雙寶,

但看了不少左心室發育不全的故事,有術後騎著腳踏車上小學的,

有歷經心臟衰竭接受心臟移植之後痊癒的,有等不到心臟離開的,

有腦中風需要終身照顧的,有活不過幾個月就離開的,差距如此大,也讓這件事變得好難。

如果生病的寶寶擁有不確定的未來和複雜辛苦的人生,且同時間我們還有另外一個寶寶,

在寶寶們最需要父母的階段,我們必須醫院家裡兩頭跑,這樣對她們真的公平嗎?

這樣思考就比較能決定了,這件事就算我的決定吧,跟哪位醫生說的話都沒關係,

如果我死後有像「與神同行」這樣的審判,那麼我不會祈求誰的開恩和原諒。

也許我這樣做會被神明懲罰,讓我們再也無法懷孕,也許....也許....好多也許........

但若整件事重來一遍,我可能還是會做一樣的決定。

 

蘇囍與蘇芙在這個周數時的胎盤已經完全分開,

蘇芙的胎盤在前面(媽媽的腹部),蘇囍的胎盤在後面(媽媽的背部)

比起蘇芙,少了胎盤的阻擋,因此我們之前摸到的胎動大部分都是蘇囍的,

所以減胎後就一直摸不到胎動,常讓我們處於很緊張的狀態。

當時好怕觸景生情,因此把蘇囍的名字刪了,打開280Days App就只會看蘇芙一個了.......

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禾馨的app沒有消除蘇囍的資料,所以看生長曲線時,會看到另外一條數字是0的線,

剛開始覺得好難受,但現在很慶幸他們沒有消除蘇囍,因為這段故事我不打算忘記,

我時不時會想到蘇囍,偶爾會跟她說話,偶爾會請神明保佑她,指引她方向。

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這張醫生忘記標上AB,所以不知道她是誰,不過這是孕期唯一寶寶在笑的照片,

我就當成是蘇囍的,和台大醫院送給我們的天使足跡卡,一起貼在我家大門的照片區裡,

我的想法跟可可夜總會的概念很像,只要有她的照片和記得她,那麼她想回家時就能回家。

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2017/08/0923W1D

大概兩個月前,我發現我的聯合航空40000里程即將到期,

考量帶小孩出國用里程票有點難度,所以就自己換了一張東京來回機票。

後來發生了這些事也不想去了,因為退換票都好花錢,乾脆就no show算了。

老婆卻鼓勵我出去走走,不要浪費,所以最後決定如果減胎後的產檢沒問題就出發。

還好蘇囍離開六天後,蘇芙還是有健康的成長,現在已經539g了!

帶著忐忑的心情,隔天我上了飛機,不過因為無心安排行程,所以行程很隨性。

從心裡最想去的地方開始,早上去以求安產聞名的東京水天宮和日枝神社參拜買御守。

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晚上去阿卡將亂買小朋友的東西。

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隔天晚上去參加淺草仲夏夜祭典,這是日本盂蘭盆節(類似中元節)的活動,

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可將想說的話寫在燈籠,讓它載著滿滿的思念,獻給身處另外一個世界的親友。

我在此面對隅田川,看著燈籠,默默的在心裡和蘇囍對話,希望她接下來一切都好。

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之後也去鎌倉的長谷寺祈求觀音和地藏王菩薩保佑蘇囍,也在此點了水子供養的蠟燭,

用最虔誠的心,希望那些在試管療程中,與我們無緣的孩子都能找到幸福的家。

不知道是不是因為這些行程,回國後反而平靜許多。

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想想也好巧,公司8月份因為整修裝潢放我無薪假一個月,本來很不開心,

但要不是這樣,我怎能一邊工作一邊面對這些事情,難道一切都是安排?難道所有的安排都是最好的安排?

但我還是沒參透為什麼蘇囍的生命這麼短暫,這件事之後,我對很多事情的看法都有所改變,

也許我的心已經破碎,如果我破碎的那半能送給蘇囍帶走那就太好了。

這種難過現在不會一直存在,但時不時的會突然出現一下,

可能是看「產科醫鴻鳥」的時候,可能是看到別人雙胞胎小孩的時候,

但難過完我會告訴自己,這沒有關係,因為表示我還記得妳,妳永遠都是我的孩子。

 

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