sultt。旅行的意義

2017/07/06（18W2D）

孕期進入18週，終於有點放心，也開始跟朋友講了，只差沒在FB公告。

每天很喜歡打開280Days這個app，期待看到雙寶們的新動作。

越來越喜歡產檢，幾個禮拜前就搶到了今天林佳慧醫師的1號。

不過1號並不是我們的幸運號碼，就在產檢要結束時，醫生突然說蘇囍的心臟有問題。

看起來很像單心房心室，建議兩週後的高層次超音波看到底是哪種問題，再決定下一步。

醫生提到有些心臟病是可以出生後做手術修復的，但若決定要生最好做個羊水晶片檢查。

也有人會考慮引產，但因為是雙胞胎周數又大了，還是有機會減一個，結果兩個都離開。

一瞬間我們的世界又碎了，回家後呆滯在床上，躺著哭了一整天，

是要如何結束一個跟神明求來的生命？但萬一生出來最後小孩過世會比較好嗎？

我們好像還沒有準備好當父母，也沒有準備要當先天性心臟病病童的家長，

我不知道我要背著哪種傷痕過下去，我們的未來會比較好？

為什麼幸福這麼短暫？我才高興三個月啊！才剛摸到胎動耶！

我不知道現在除了祈禱還能做什麼，我能夠再快樂嗎？

晚上去拜行天宮，拜到一半哭了，想到也許是我的錯，我曾因為蘇囍性別由男生改成女生，

因為這樣就不是龍鳳胎而抱怨了幾句，一定是神明為了要懲罰我這麼貪心吧！

 

2017/07/08（18W4D）

昨晚一樣失眠，但跟朋友們聊過有好些，也平靜許多。

早就知道雙胞胎比一個小孩不好帶，如果其中一個是心臟病的孩子會更辛苦，

這辛苦到底是多辛苦？我能不能辦到？這反而是我失眠的主因。

朋友廖總跟我說：「當父母這種事永遠不會準備好的，總是在擔心自己能不能勝任、

做的對不對還有懊惱，但光是會擔心這點就表示你會是個好爸爸的！

能當你們的孩子一定很幸福，這也是她們為什麼選擇你們的原因。

忽然想到女兒繪本上的一句話，"勇敢不是不害怕，而是帶著害怕前進"」

其實好像面對的也都是一般父母會面對到的問題，只是我們更接近生與死。

有人養小孩從來不生病不住院不看醫生的嗎？只是我們會很頻繁的回診。

這樣想好像又多了點勇敢，當然還是希望他們能夠健康，今天也要去請神明保佑大事化小。

 

2017/07/10（18W6D）

這幾天一想到心臟的事情就會哭，光晚上就兩次，一次是我扶一位身障朋友下公車時，

突然想到如果我女兒獨自在街頭，因為心臟問題昏倒，會有人跟我一樣救她嗎？

一次是洗碗時突然想到女兒以後能找到幫她洗碗、照顧她的人嗎？我老了以後她會怎麼辦？

 

2017/07/20（20W2D）

啊～如果是以前的我，此時應該正在拍照蒐集資料，準備寫文章介紹禾馨高層次吧？

技術員拍了170張照片，對著蘇囍和蘇芙的心臟猛拍，

170張中只有這張照片是我想留下的～對，就是這張沒有任何診斷意義的照片。

跟兩位醫生確認了，可能因為夠嚴重，加上是雙絨毛絨雙羊膜的異卵雙胞胎，

所以任何時候都能進行減胎，肚子撐的住35週再減都可以，這讓我們鬆了一口氣，

至少有時間來好好思考這個問題，可以到處蒐集資料，可以每個禮拜問不同的醫生。

這樣鴕鳥的方式，風險就是撐不到周數，可能兩個都早產（早產還有早產併發症的問題）。

可能這真的很困擾吧，醫生超好的，一直說這不是我們做錯了什麼，將來不論我們怎麼選擇，也都不會是錯的。

今天心情很亂，到後來連加做羊膜穿刺的記憶都有點模糊，

我只記得賴醫師攤了本很厚的書，指著是我覺得預後最差的左心室發育不全開始講解。

不想在醫生面前哭太慘，因為外面等待高層次的家庭都好開心，

不想破壞他們的愉快時刻，他們不應該被我們干擾，只有我們一家痛苦就好了。

結果賴醫師說，我知道你們現在看起來很鎮定，但內心一定很難過，

幹嘛這麼講，講完當然就一秒哭給妳看啊，我本來不打算哭的耶！

其實對賴靜怡醫師很抱歉，當初想說禮拜四上午看診的時間對我們最方便，

並沒有顧慮到產檢和高層次不同醫師會怎樣，結果好像有突然丟給她大問題的感覺。

但很感謝她清楚解釋病情，還教我們怎麼去台大加號，讓我們知道接下來該怎麼做。

 

人真的是很難理解的動物......結果我回家第一件做的事情是改訂飯店。

如果要等羊水報告出爐才看施景中醫師，那麼08/01（二）是個不錯的就診日，

07/30是我的生日和我們登記結婚紀念日，所以一個多月前早就安排好了旅遊，

為了看診將原本旅遊行程由「日一二」改成「六日一」。

退訂旅館再訂旅館，退訂車票再訂車票，一切順利，果然錢能解決的都不是大事。

再來才是查左心發育不全的資料，一路看到國外的paper，一回神晚上八點了，兩人都沒吃飯。

網路資料能輕鬆查到手術成功率、一年存活率和五年存活率，

但我想知道的，是離開機器和病房的時間能有多少，我想這應該很難得到解答。

在搜尋網路文章時，我也看到了幾個和我們一樣狀況的夫妻，

這些同樣令人心碎的故事，沒有幫助我下決定，但至少讓我得到很多想法～

如果我要積極，可想成寶寶選我們是因為我們有能力幫她，所以生下來努力救。

如果我們選擇放棄，可以想成讓寶寶無苦痛的回家，拿好裝備再努力把她生回來。

或是想說當初跟註生娘娘求，就不應該貪心，所以還一個給註生娘娘。

縱使這些想法明明就互相牴觸，但心碎人好像就需要一個想法，否則該怎麼辦呢？

 

2017/07/30（21W5D）

每天在公司忍著不要爆炸，再幾天公司裝潢就可以休息了，

結果我的獎品是一顆穿心颱，吹壞了我們再度修正過的旅遊計畫。

上班時還要抽空去聯絡旅館取消退款的事，好像我這個月的事還不夠多似的！

本來是慶祝的花蓮行，變成是和Hotels.com的客服大戰，好不容易退了第一天的旅館，但退款何時拿到不確定，

因此第二天的理想大地我決定火車有開了我就去，沒想到就這樣順利抵達了。

晚上慶生的生日願望沒有別的，就是希望大家都能平安健康。

今天也是結婚登記的三週年，從第二年邁入第三年，我們經過了不少關卡，

這年好像常常在哭，有難過的、有失望的、甚至連感動、開心的事也在哭耶😩

感謝老天給我一個哭點如此低的老婆，讓我可以不用顧忌的跟著壓力釋放。

也感謝老婆總是先擦乾眼淚的那位，還會對我說：「其實這樣也還好啦～」。

連蟑螂都要等我下班才敢打的老婆，居然可以吃一堆藥，打一堆針，忍耐不舒服，

只為了完成我的夢想，我常常在想，換成是我，我能不能做到一樣的程度？

也到此刻更加了解，還好是妳在我身邊，不然我怎麼可能走下去？

感謝老婆，讓我們害怕卻勇敢的往前進，結婚三週年快樂！

2017/08/01（22W）

昨天收到報告，蘇囍的染色體和羊水晶片都是正常的，正常來講應該要開心，

但其實如果有異常就可以比較容易決定是否減胎，這報告似乎又讓我們回到原點。

今早很順利的在台大加號，得到施醫師的一聲嘆氣，然後他建議花3500再做一次高層次，

所以幾句話後就被發配到兒醫大樓，下午再進行第二回合。

等待的時間遇到熟人給我這份左心室發育不全的資料，

如果只看存活率是蠻樂觀的，五年有75%，但存活率的意思應該是活著都算，

但術後易有血栓問題、40%心律不整、手術中循環停止的時間會影響日後智力的高低.......

看完這些，我還是不知道我們的孩子這次會站在機率的哪一邊。

施醫師耐心的幫我們照高層次，我本來幻想這位權威能駁斥禾馨的診斷，但卻不是這樣。

醫師先解釋基本概念，正常心臟是左心室負責主動脈、右心室是負責肺動脈，

但左心發育不全的人，主動脈就沒人負責了，

因此出生後要開三次心臟手術，目的就是要讓一些血管合併，讓右心室取代左心室，

但由於兩心室的肌肉結構不同，所以右心室可能無法長期承受主動脈的血壓，

至少有三分之一的機會最終會走向心臟衰竭，到那時候就必需要心臟移植。

醫師還發現了肺靜脈回流異常，這兩個狀況合併會讓出生後血壓容易掉和休克，

他也認為有可能不是發育不全，而是原本就只有單一心房單一心室，這預後會再差一點，

因為算是比較原始的先天性心臟病，常常出生後會在身體其他處找到額外問題。

他擔心肺靜脈如果在這個週數就一直處於高壓流不回去的狀態，會使肺靜脈的內皮壓力高，

時間久了肺靜脈會因此玻璃化，整個血管後來就不會通，即使開刀也不會通，

這樣胎兒能不能撐到30幾週也是未知，雙胞胎若早產的體重能否開刀也是未知......

醫師不只一次提到要減胎就趕快減，不然就就生下來拼拼看，救不回就放手走掉。

結果我一直等奇蹟出現，每次診斷卻一次比一次更糟，是老天要給我一些指示嗎？

 

2017/08/03（22W2D）

如果蘇囍手術的勝算不大，那麼是不是應該要替蘇芙爭取最大的利益而盡早減胎？

猶豫中進了蘇怡寧醫師的診間，他了解狀況後跟我們說願意幫忙減胎，今天就可以做，

我問他風險呢，他說風險其實你都知道了，當下對他的回答有點錯愕但其實也是事實，

機率是1-10%的流產或另一個寶寶胎死腹中，隨著週數越大，這機率會越高。

我們已經中了15%的不明原因不孕和1/5000的先天性複雜心臟病，

說實在我已經不太相信機率這件事，所以老天這次能不能讓我們是99%的順利平安組？

 

一開始被蘇醫師直接的態度嚇到，後來卻很能理解他，

如果我每天面對這些卻不堅定自己的想法，大概早已崩潰，那誰來解救陷入泥沼的家庭呢？

蘇醫師也有溫柔的一面，他說他可以等我們考慮，甚至等到關診都行，也可以明後天再來，

但不建議我們兩週後才來，因為這樣更危險，不然就是撐到最後生下來治療看看。

他也空出了一個診間，讓我們好好在裡面討論，

在一個掛號數超過100人的晚診，尤其外面又都是開心家庭時，這對我們尤其重要。

我們在這個診間，先是討論要不要今晚做，之後決定了，我們好好相擁告別。

摸著老婆肚子屬於蘇囍的位置，蘇囍，爸爸對妳感到抱歉，

雖然很多醫生安慰我們，說不是我們的錯，可是染色體報告正常，

而心臟間隔的發育是8週附近，就感覺是不是我們當時做了什麼造成的。

是因為我們養貓嗎？但9週時有抽血，弓漿蟲並沒有感染。

是因為吃黃體素嗎？是因為冷凍胚胎和ICSI嗎？可是也許沒有這些我們根本不會懷孕！

 

不管如何，爸爸覺得辜負了妳的信賴，

我本來以為我們可以一起加油，但沒想到每一次的診斷都糟於上一次，

我無法看到妳出生無法手術或手術失敗的樣子，無法看到妳等不到別人心臟的樣子，

無法看到妳不能脫離機器或藥物一輩子，因為這些剝奪了妳生存的機會，真的很抱歉！ 

希望蘇醫師的巧手，能讓妳無痛苦的回天堂， 

謝謝妳陪伴我們這100多天，我們也希望妳可以拿齊所有裝備，再回來當我們的女兒！

 

眼淚擦乾後跟醫生報告決定，他們很貼心的關上螢幕，整個過程其實跟羊膜穿刺很類似，

只不過這針要深入寶寶的心臟，將KCL打入，讓她的心跳停止。

我盯著醫師將藥物注射進入，同時握著老婆的手默默安靜的流淚，

不避開的原因是想送妳這最後一段，希望妳離開我們的時候不會孤單。

然後是半小時讓我們獨處休息的時間，

之後再進診間確認蘇囍心跳停止和蘇芙的心跳正常，流淚中謝過了醫師離開。

這個月我見到了好幾位名醫，看了他們的FB這麼久，沒有想過我們的會面是這樣的。

有人說禾馨減胎15000很貴，但我慶幸我選了禾馨，

除了蘇醫師的技術，也因為他給了我們道別的空間和時間。

因為當我覺得情緒已經平復，走出來看到這麼多幸福家庭在產檢，一瞬間真的受不了......

禾馨這方面處理的很不錯，讓我們減胎之後不用叫號排隊等待那些煩人的程序，

除了最後櫃檯腦包的給我一張KCL的藥單要我去領以外。

當下有點生氣，不過馬上就轉念，她又不懂，她只是個櫃檯，

她怎麼知道這是一罐讓我女兒心跳停止的藥呢？怎麼知道我看到時是什麼感受？

送走了蘇囍，夫妻好好的哭一場，難過就到這了，接下來我們要好好的過日子。

為了蘇芙，我們要擦乾眼淚，盡量保持心情平靜愉快，才能給她好的胎教。

 

減胎後我瘋狂的傳訊給朋友，想要告訴他們這件事情，

因為我突然很擔心，我會不會在沒有防備的狀況下，被問到為什麼只剩一個的問題？

當然我永遠不可能預防成功的，只能替他們想，因為他們不知道，不是故意要問的。

 

（以下是我現在整理時的心情）

如果我是一位旁觀者，我大概也會說些「你們做的是正確決定」之類的評語。

在結婚前跟老婆也討論過，如果我們的孩子是唐氏症就一定拿掉，

因為老婆的弟弟是唐氏症，她看太多，體會太多，覺得這一切太辛苦。

如果是以前的我，一定覺得結局是這樣還不如18周減胎，

但我們是求子兩年，經過多次失敗，最後經過試管才得到這兩個孩子，

也曾想說是不是老天的旨意，會不會是小朋友需要我們才來選擇我們，不該輕易放棄？

我要怎麼來評斷一段人生是否值得這樣辛苦的走一遭？

我本以為是法洛四重症這種能修復的心臟疾病，也準備好要暫停工作來拼拼看照顧雙寶，

但看了不少左心室發育不全的故事，有術後騎著腳踏車上小學的，

有歷經心臟衰竭接受心臟移植之後痊癒的，有等不到心臟離開的，

有腦中風需要終身照顧的，有活不過幾個月就離開的，差距如此大，也讓這件事變得好難。

如果生病的寶寶擁有不確定的未來和複雜辛苦的人生，且同時間我們還有另外一個寶寶，

在寶寶們最需要父母的階段，我們必須醫院家裡兩頭跑，這樣對她們真的公平嗎？

這樣思考就比較能決定了，這件事就算我的決定吧，跟哪位醫生說的話都沒關係，

如果我死後有像「與神同行」這樣的審判，那麼我不會祈求誰的開恩和原諒。

也許我這樣做會被神明懲罰，讓我們再也無法懷孕，也許....也許....好多也許........，

但若整件事重來一遍，我可能還是會做一樣的決定。

 

蘇囍與蘇芙在這個周數時的胎盤已經完全分開，

蘇芙的胎盤在前面（媽媽的腹部），蘇囍的胎盤在後面（媽媽的背部）

比起蘇芙，少了胎盤的阻擋，因此我們之前摸到的胎動大部分都是蘇囍的，

所以減胎後就一直摸不到胎動，常讓我們處於很緊張的狀態。

當時好怕觸景生情，因此把蘇囍的名字刪了，打開280Days App就只會看蘇芙一個了.......

禾馨的app沒有消除蘇囍的資料，所以看生長曲線時，會看到另外一條數字是0的線，

剛開始覺得好難受，但現在很慶幸他們沒有消除蘇囍，因為這段故事我不打算忘記，

我時不時會想到蘇囍，偶爾會跟她說話，偶爾會請神明保佑她，指引她方向。

這張醫生忘記標上A或B，所以不知道她是誰，不過這是孕期唯一寶寶在笑的照片，

我就當成是蘇囍的，和台大醫院送給我們的天使足跡卡，一起貼在我家大門的照片區裡，

我的想法跟可可夜總會的概念很像，只要有她的照片和記得她，那麼她想回家時就能回家。

2017/08/09（23W1D）

大概兩個月前，我發現我的聯合航空40000里程即將到期，

考量帶小孩出國用里程票有點難度，所以就自己換了一張東京來回機票。

後來發生了這些事也不想去了，因為退換票都好花錢，乾脆就no show算了。

老婆卻鼓勵我出去走走，不要浪費，所以最後決定如果減胎後的產檢沒問題就出發。

還好蘇囍離開六天後，蘇芙還是有健康的成長，現在已經539g了！

帶著忐忑的心情，隔天我上了飛機，不過因為無心安排行程，所以行程很隨性。

從心裡最想去的地方開始，早上去以求安產聞名的東京水天宮和日枝神社參拜買御守。

晚上去阿卡將亂買小朋友的東西。

隔天晚上去參加淺草仲夏夜祭典，這是日本盂蘭盆節（類似中元節）的活動，

可將想說的話寫在燈籠，讓它載著滿滿的思念，獻給身處另外一個世界的親友。

我在此面對隅田川，看著燈籠，默默的在心裡和蘇囍對話，希望她接下來一切都好。

之後也去鎌倉的長谷寺祈求觀音和地藏王菩薩保佑蘇囍，也在此點了水子供養的蠟燭，

用最虔誠的心，希望那些在試管療程中，與我們無緣的孩子都能找到幸福的家。

不知道是不是因為這些行程，回國後反而平靜許多。

    

想想也好巧，公司8月份因為整修裝潢放我無薪假一個月，本來很不開心，

但要不是這樣，我怎能一邊工作一邊面對這些事情，難道一切都是安排？難道所有的安排都是最好的安排？

但我還是沒參透為什麼蘇囍的生命這麼短暫，這件事之後，我對很多事情的看法都有所改變，

也許我的心已經破碎，如果我破碎的那半能送給蘇囍帶走那就太好了。

這種難過現在不會一直存在，但時不時的會突然出現一下，

可能是看「產科醫鴻鳥」的時候，可能是看到別人雙胞胎小孩的時候，

但難過完我會告訴自己，這沒有關係，因為表示我還記得妳，妳永遠都是我的孩子。